Ha, je hebt me gevonden op mijn website!
Ik ben Lieve Anna Sophie Jordens!
Kijk snel verder en ontdek!
Wil je mailen met mij:
Mijn mama Petra Rehorst is grafisch ontwerper: petrarehorst@live.nl, www.petrarehorst1.hyves.nl
Mijn papa Sjaco Jordens is Fysio en manueel therapeut: jordensfysio@live.nl, 06-38290606
website: www.jordensfysio.vpweb.nl, of www.jordensfysio.nl
als je in mijn gastenboek en of in mijn vriendenboek
een berichtje voor me achterlaat vind ik dat heel leuk!
Wij zijn haar trotse ouders: Petra Rehorst en Sjaco Jordens.
Petra is freelance Grafisch Ontwerpster en Sjaco is Fysiotherapeut. Wij zijn 14 jaar samen. Samen hebben we 2 kinderen: Roos (10 jaar) en Anna Sophie (5 jaar). Anna Sophie heeft het Downsyndroom. Ook de kinderen van Petra uit haar vorige relatie: wonen bij ons: Laurens (18 ) en de tweeling Sarah en Eva (16). Wij hebben dus van alles wat.
Je kunt je ook opgeven als abonnee,
dan krijg je een email als ik weer iets nieuws op de site heb gezet!
(Dit is gratis, kijk maar bij abonnee)
Onze familie 3 juni 2006
Onze familie 3 juni 2007
Onze familie juni 2008
Onze familie juni 2009
Onze familie juli 2010
Op 24 december 2005, kerstmiddag, werd Lieve Anna Sophie thuis geboren om 14.00 uur. De laatste weken voor de bevalling had Petra een heel donker voorgevoel dat er iets aan zat te komen. Het was een vlotte bevalling. In 2,5 uur is ze geboren. Al direct na de bevalling was het duidelijk dat het kleine meisje een verrassing voor ons in petto had. Ze bleek Down te hebben. Petra zag het meteen bij het aanpakken van Anna Sophie. De verloskundige had haar vermoedens: een slappe spierspanning, bollle oogjes, een vouw in de handpalmen en, heel opvallend, een hele lange uitstekende tong. Aanvankelijk had ze een goede start, maar al gauw bleek dat ze onderkoelde en ze moest alsnog naar het IJsselland ziekenhuis. Daar bleek ze te dik bloed te hebben. Ze ging de couveuse in en aan het infuus. Petra kreeg ook een kamer. Petra zat op een roze wolk en was opgelucht dat alles goed was afgelopen. Ze had in de weken ervoor heel veel zorgen gemaakt over haarzelf en het kindje. Bang dat een van de twee iets zou overkomen.
In de week die kwam, werd Anna Sophie door de medische molen gehaald. Dankbaar en gelukkig waren we omdat het hartje, longen, darmen etc in orde waren. Ze dronk en groeide goed. En dat we blij en gelukkig met haar waren lieten we iedereen weten via de geboortekaart.
Na een week kwam Anna Sophie thuis op 30 december terwijl Nederland binnen moest blijven in verband met de hevige sneeuwstorm.
Vanaf het begin bleek Anna Sophie een echte snurker te zijn. Het hoorde bij Down kinderen, werd gezegd. Het was erg handig want je kon precies horen wanneer zij wel of niet sliep. Dat ze last had van een obstructief apnoe syndroom wisten we nog niet. Per toeval kwamen we er in mei achter. Zij werd opgenomen met een longontsteking en na 10 dagen, op het moment dat ze was hersteld, bleek ze 's nachts hele lage zuurstofwaarden in het bloed te houden. Ze zakte tot 50% terwijl 100% normaal is. De alarmbellen hielden de zusters de hele nacht bezig.
Na 3,5 maand bellen naar het Sophia, kregen we uiteindelijk het kastje voor de meting s'nachts thuis. Vanwege dramatisch lage waarden ( 50% saturatie ipv 100%) zaten we de volgende ochtend vroeg op de IC in het Sophia. Haar neus gang is heel smal om door te ademen.
Een operatie aan haar amandelen was geen optie. We kregen een hormoonspray en zoutoplossing om haar neus open te houden mee. We zijn snel van de hormonen afgestapt, omdat we er zelf afkeer tegen hadden. We hebben een antroposofisch arts bezocht en daar hebben we andere homeopatische medicatie gekregen. Ook hebben we een cranio-scraaltherapeut geraadpleegd en geven we haar reiki.
Na 6 weken is ze weer getest en waren de waarden wonderbaarlijk verbeterd.
Anna Sophie draait gewoon met het gezin mee. De kinderen zijn gek met haar. Na het MSN-en staat ze op de tweede plaats van favoriete bezigheden. Ze geven haar de fles en strijden om haar een hapje te geven. Op school hebben ze een spreekbeurt over Downkinderen gehouden, om de klas ermee bekend te laten worden (het pesten is daarmee gestopt)
Ze heeft een ontwapende werking op de omgeving en de mensen, mensen laten een kant zien van zich zelf die nieuw is: zacht en zorgzaam. Ze is een echte knuffelbeer! Ze is wakker en alert, kijkt goed om zich heen. Ze wil graag de wereld verkennen. Ze ontwikkelt zich ook goed, we zijn heel blij met haar. We zijn ook nieuwsgierig wat ze te brengen heeft, ze is anders maar zeker niet minder. Veel mensen zeiden ook tegen ons, als ze ergens had moeten komen dan is het bij jullie, jullie hebben een warm nest en daar zal ze welkom en thuis zijn en dat is ook zo. We kunnen heel veel van haar leren, bijvoorbeeld het leven nemen zoals het komt, ieder krijgt wat goed voor hem/ haar is, en vertrouwen hebben daarin, vertrouwen hebben in het leven, dat het loopt zoals het moet lopen, dat leren wij van haar. Door haar hebben we ook een hoop nieuwe mensen leren kennen.
Zij zit in het traject van Kinderfysio, Logopedie en het team Vroeghulp. Ze is aangemeld bij een Downteam. We zijn lid van de Stichting Downsyndroom: een hele actieve ouder vereniging. De zorg om haar heen is geregeld.
Haar ontwikkeling loopt trager dan gemiddeld, maar daar zitten we niet mee. Haar lichamelijke gezondheid telt voor ons wel. Maar dat gaat nu goed. Hoe ze het in de toekomst gaat doen en hoe ze wordt weten we niet, maar dat weten we van de andere kinderen ook. Dat weet je nooit. We leven in het nu, en dat is te leuk om ons veel met de toekomst bezig te houden. Dat hebben we ook nooit gedaan.
In december 2006 stond ons verhaal in het tijdschrift Kinderen en we hebben deze website voor haar gemaakt. (www.lieveannasophie.beebiesite.nl). We zijn trots op haar en dat willen we aan iedereen laten weten.
Dit is een gedicht geschreven door een Amerikaanse schrijfster, het beschrijft hoe het voelt om een kindje met een handicap te krijgen.
Als je een baby krijgt, is het net alsof je de vakantie van je dromen voorbereidt, bijvoorbeeld naar Italie. Je koopt van tevoren alvast een stapel reisgidsen en maakt fantastische reisplannen. Het Colosseum. David van Michelangelo. De toren van Pisa. De gondels van Venetie. Je leert wat handige Italiaanse zinnen. Het is allemaal erg opwindend.
Nadat je maandenlang alles tot in de puntjes hebt voorbereid, breekt de grote dag eindelijk aan. Je pakt je koffers en daar ga je. Een paar uur later landt het vliegtuig. De stewardess komt binnen en zegt: 'Welkom in Holland'.
'Holland?'zeg je. 'Hoezo, Holland? Ik had geboekt voor een reis naar Italie. Ik moet in Italie zijn! Mijn hele leven heb ik er al van gedroomd om naar Italie te gaan.
Maar er is een verandering opgetreden in het vluchtplan: we zijn geland in Holland en daar moet je blijven.
Je moet erop uit en nieuwe reisgidsen kopen. En je moet een heel andere taal leren. En je ontmoet een heel nieuwe groep mensen die je anders nooit ontmoet zou hebben. Holland is gewoon een andere plek. Met een langzamer tempo dan Italie, minder flitsend. Maar nadat je er een tijdje bent en je adem hervonden hebt, kijk je rond.... en je begint te beseffen dat Holland molens heeft.. en tulpen. Holland heeft zelfs Rembrands!
Maar iedereen die je kent is op weg naar Italie, of komt er net vandaan. En ze scheppen allemaal op over de geweldige tijd die ze daar hadden. En de rest van je leven zul je zeggen: 'Ja, daar zou ik ook naar toe gaan. Dat wilde ik graag. 'En die pijn zal nooit, nooit, nooit helemaal voorbij gaan...omdat het verliezen van die droom nu eenmaal een groot verlies is.
Maar... als je je leven doorbrengt met rouwen over het feit dat je niet naar Italie bent geweest, zul je nooit de ruimte hebben om te genieten van de speciale, de heerlijke dingen... van Holland!
Emily Perl Kingsley
Een gedicht uit een boek van Jan Eradus:
Hebben jullie dat nou ook?
Klein gebrek
Een korte zin
gezegd door een witte jas,
woorden
in het voorbijgaan.
Aan het begin
van een nieuw leven
die doen verkrampen,
stilstaan.
"Uw kind is anders,
een klein gebrek";
een bliksemschicht,
en in totale verbijstering
miljoenen vragen,
inrichting... gesticht?
Geluk van 't nieuwe leven
geremd door het natuurgeweld.
Geluk met 't nieuwe leven
hardhandig op de proef gesteld.
Het nieuwe leven
warmte geven,
beschermen, accepteren.
En dan hopen, bidden
dat diegenen om ons heen
dat met ons zullen leren.
Een gedicht uit een boek van Jan Eradus: You are welcome!
Er is op je gerekend...
Er is op je gerekend,
maanden is er naar je uitgekeken
en nu je bent geboren
word je zowat met iedereen vergeleken.
Het gezicht, de mond, de neus
en ook dat kleine plukkie haar.
Alleen die ogen...heus,
staan die niet een beetje raar?
Als wordt gezegd wat je al wist
maar benoemen kon je 't niet.
Ontkenning, ze hebben zich vergist.
de wereld is te klein voor dat verdriet.
Alles wordt anders vanaf dat moment.
Je weet niet half wat het betekent,
maar, hoe dan ook, m'n kleine meid:
er is op je gerekend...
Tekst van Margriet Eshuis voor haar nichtje Roos met Down
Rose
Heartache and sorrow
The world can be rough
We slave for tomorrow
Never enough
Not for my angel
She lives by the day
My rose in this jungle
You show me the way
My rose in this jungle
You show me the way
There's so much pressure
The stakes are so high
But I've got a treasure
No money can buy
Magical fairy
Saving the day
My rose in this jungle
You show me the way
My rose in this jungle
You show me the way
You hold a power
That nobody knows
So many flowers
Only one rose
Hearing your laughter
Seeing your smile
Touching my heart
You make it worthwhile
My rose in this jungle
My beautiful child
|
